Cuatro decenas de personas forman parte ya de este proyecto que quiere dar mayor visibilidad y apoyo
Al utrerano José Fernández se le vino literalmente el mundo encima cuando hace cinco años, a su hijo, de sólo 23 años, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, una complicada enfermedad que se conoce por las siglas de ELA. «En ese momento se te quitan las ganas de vivir, te encierras, no quieres saber nada de nadie, la vida te cambia de manera radical», explica, en declaraciones a COPE Utrera (98.1 FM).
Ha pasado un lustro y la enfermedad ha avanzado de una manera increíblemente rápida, hasta el punto de que Alejandro se ha convertido en una persona completamente dependiente. A día de hoy, la ELA es una enfermedad que no tiene cura y que, a medida que avanza, va paralizando los músculos de la persona afectada. En el caso de Alejandro, que hoy tiene 28 años, lo ha hecho de manera tan imparable que incluso ya no puede ni siquiera mover los ojos.
«Antes, cuando al menos podía mover los ojos, nuestro hijo se comunicaba de esa forma con nosotros, pero ya no puede ni siquiera moverlos», cuenta el utrerano José Fernández, quien explica cómo comenzaron a intuir algunos síntomas extraños de esta enfermedad cuando el joven mostró problemas a la hora de comunicarse.
La situación es, por tanto, extremadamente complicada, ya que Alejandro no puede mover ni un solo músculo de su cuerpo, se pasa el día entre la cama y un sillón, y no puede comunicarse absolutamente con nadie. Tanto José como su mujer tuvieron que abandonar sus trabajos para cuidarlo durante las 24 horas del día e incluso buscar ayuda en algunos momentos.
Todo ello sucede, además, con una terrible particularidad ya que, a pesar de que el avance de la ELA impide que el paciente pueda mover sus músculos, la mente sigue funcionando, por lo que el enfermo sigue siendo consciente de lo que está ocurriendo. Un aspecto que, tal y como indica José Fernández, provoca que «la ELA sea una de las enfermedades más terribles que existen, algo que desgraciadamente sabe el que tiene que vivirla».
La complicada situación por la que está atravesando esta familia utrerana, unida al hecho de que han conocido cómo hay otras familias en la ciudad que se están teniendo que enfrentar a esta realidad, ha propiciado el surgimiento de una asociación dedicada a ayudar a este colectivo. Una asociación que ya tiene aproximadamente 40 miembros, que nació el pasado mes de septiembre y que lleva por nombre ‘Vuela con Ale’.
Javier Ortiz es el presidente de esta entidad de reciente creación, quien afirma que «no tenemos datos exactos pero, por la información que nos llega en nuestro día a día, creemos que en Utrera puede haber entre unas 8 ó 10 personas afectadas por ELA». Este utrerano indica que «hemos comenzado a dar nuestros primeros pasos para ayudar a las familias y, en definitiva, para que los afectados por ELA puedan tener una mayor calidad de vida».
Al ser una enfermedad sobre la que muchos aspectos se desconocen en la actualidad, es muy importante el trabajo dirigido a la visibilidad, para que los ciudadanos sepan de la gravedad de la dolencia y puedan ayudar a los afectados. Además, también se da la circunstancia de que la ayuda de las administraciones sigue siendo escasa ya que, como indica José Fernández, «sólo podemos acudir cuando tenemos un problema a la unidad especializada de ELA que hay en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde los propios médicos nos dicen algunas veces que nosotros, las familias afectadas, sabemos más que ellos».
En cualquier caso, a nivel local, los representantes de la asociación ya han mantenido los primeros contactos con el Ayuntamiento de Utrera, por lo que han asegurado que «estamos muy agradecidos al alcalde, que se ha puesto a nuestra disposición desde el primer momento para ayudarnos en todo lo que puedan», precisa su presidente.
De esta manera, el colectivo trabaja ya en la puesta en marcha de varios eventos benéficos que sirvan para recaudar fondos destinados a la mejora de la calidad de vida de los enfermos y las familias afectadas por ELA, entre los que hay que destacar también la venta de pulseras. Así, el próximo domingo, 26 de noviembre, a partir de las 12.00 horas, la plaza de toros de Utrera va a acoger un concierto de música cofrade.
Más adelante, el 1 de diciembre, va a llegar otra actividad benéfica organizada por este colectivo, en este caso localizada en la parroquia de Santiago el Mayor. Se trata de una zambomba flamenca, titulada ‘De Utrera a Belén’. En ambos casos, los beneficios se van a destinar íntegramente a la investigación para conseguir saber algo más de esta enfermedad.
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