La familia pide ayuda para poder financiar los 42.000 euros anuales que necesita para el tratamiento del pequeño
El pequeño Nico, un utrerano de 10 años, padece una enfermedad rara llamada «KAT6A». Esa dolencia le provoca trastornos de alimentación, del sueño, del lenguaje, ataques de epilepsia, microcefalias y dificultades de movilidad.
Por si esta situación fuera poco, la actual crisis sanitaria derivada de la pandemia de COVID-19 ha hecho que su día a día sea más complicado aún. Al ser un paciente de riesgo extremo, no ha podido retomar la educación presencial. Sus padres, Carlos Aquino y Águeda Pérez, han explicado que, como consecuencia de la enfermedad que padece, Nico «no es capaz de llevar puesta una mascarilla, y eso hace imposible garantizar que no se contagie, porque la monitora específica que lo atendería, lo haría en su clase y en seis más, por lo que decidimos que no acudiera al colegio ante la falta de recursos de la administración».
El caso del pequeño Nico es el primero de esta enfermedad que se registró en Andalucía. A nivel nacional solamente la padecen unas 20 personas, elevándose únicamente a 250 en todo el planeta. Para el estudio de este tipo de dolencias, la Universidad Pablo de Olavide está desarrollando un proyecto bajo el título «Mitocure», liderado por el profesor José Antonio Sánchez Alcázar con el objetivo de encontrar tratamientos personalizados.
El pequeño Nico está participando en este proyecto, que trae consigo la toma de muestras de personas afectadas por estos problemas de salud. Al utrerano se le hizo una biopsia con la intención de encontrar un tratamiento para su enfermedad. Esto «lamentablemente no serviría para que desaparezca su enfermedad, pero sí para que pueda afrontar su día a día con más calidad de vida», comentas los padres.
A pesar de la necesidad de investigar sobre este tipo de casos, la falta de financiación es uno de los principales hándicaps. En este sentido, para que «Mitocure» siga adelante su proceso, son necesarios 42.000 euros anuales, pero familias como la de Nico no pueden afrontar un presupuesto tan elevado. Los progenitores de este utrerano reconocen que «no es tanto dinero para todo lo que puede mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades raras, pero que es un mundo conseguir para nosotros y que viene a cubrir gastos de personal y productos que son necesarios para seguir adelante». Desde la familia de este niño de 10 años han puesto en marcha la venta de pulseras solidarias a un euro, para obtener fondos que destinar al citado fin. Están disponibles en establecimientos de Utrera, Los Palacios y Villafranca, y Sevilla.
Por otro lado, los familiares de Nico han impulsado la creación de una asociación llamada «Súper Auténticos». Nace con la intención de apoyar a quienes padecen trastornos en su desarrollo, enfermedades raras o cualquier discapacidad física o psíquica, así como a sus familias. Parar colaborar con ella se puede hacer a través de la página web.
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