Etiqueta: enfermedad rara
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El caso del pequeño utrerano Nico moviliza 12.000 euros en donativos para investigar la enfermedad rara que padece
El pasado mes de marzo conocíamos la historia de Nico, un utrerano de 10 años que padece una enfermedad rara llamada ‘KAT6A’. Esa dolencia le provoca trastornos de alimentación, del sueño, del lenguaje, ataques de epilepsia, microcefalias y dificultades de movilidad. A raíz de su caso, se puso en marcha una campaña de recogida de…
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La historia de Nico, un niño utrerano de 10 años que padece una enfermedad rara
La familia pide ayuda para poder financiar los 42.000 euros anuales que necesita para el tratamiento del pequeño El pequeño Nico, un utrerano de 10 años, padece una enfermedad rara llamada «KAT6A». Esa dolencia le provoca trastornos de alimentación, del sueño, del lenguaje, ataques de epilepsia, microcefalias y dificultades de movilidad. Por si esta situación…
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Aluvión solidario con el pequeño Álvaro, un niño utrerano con una enfermedad única en España (AUDIO ENTREVISTA)
Han sido necesarios muchos estudios y diagnósticos de todo tipo para descubrir la enfermedad que padece el pequeño Álvaro, un niño utrerano de 6 años de edad. Sus padres, Víctor Manuel García e Inma Nieto, han tenido que recorrer numerosas consultas médicas por todo el país para descubrir que su hijo sufre una mutación en…
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El baremo de valoración de dependencia se revisará para atender a las enfermedades raras
La Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado la revisión del baremo de valoración de dependencia (BVD) para atender de forma específica a las enfermedades raras (ER), neurológicas o mentales. Así lo ha dado a conocer la asociación de personas con discapacidad ‘Virgen de Consolación’ de Utrera (Apdis). En este…
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