La asociación Vuela con Ale organizó la “I Marcha solidaria por la ELA”
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso. En Utrera, esta enfermedad se hace visible gracias a la labor que realiza la asociación Vuela con Ale, entidad creada para trabajar a favor de los enfermos de ELA.
Así, este sábado 21 de junio se celebró por las calles de Utrera la “I Marcha solidaria por la ELA”, una enfermedad de la que nadie está exento y cuya supervivencia media de los pacientes españoles se sitúa entre dos y cuatro años tras el diagnóstico, que puede llegar a demorarse entre 12 y 16 meses desde la aparición de los primeros síntomas. Su alta mortalidad hace que su prevalencia sea similar a la de una enfermedad rara: actualmente, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con ella en nuestro país, a pesar de que cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
A esta primera marcha solidaria se sumaron numerosos utreranos que mostraron así su apoyo a las personas que conviven con la enfermedad y, también a sus familias, que juegan un papel fundamental en la vida de los pacientes. Además de lo recaudado con las camisetas que portaron los participantes, se ha establecido un dorsal cero con un número de cuenta bancaria al que realizar sus aportaciones: ES49 3020 0003 4421 3632 4221. También hay un Bizum donativo al número 09699.
Sumándose a otras ciudades españolas, en Utrera se iluminó de color verde el estadio municipal San Juan Bosco en conmemoración del 21 de junio. Desde el Ayuntamiento han mostrado su agradecimiento a la labor de la asociación utrerana “VuELA con Ale”, que surgió en septiembre de 2023 en honor a Alejandro Fernández “Ale”, uno de los primeros jóvenes de Utrera diagnosticado con ELA, que no pudo sobrevivir a la enfermedad.
Desde 2019 se promueve la campaña «Luz por la ELA», que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde diferentes espacios, color que simboliza la ELA.
Deja una respuesta